回访用上“天价药”的罕见病患儿家长：孩子很期待明天回学校

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那时，全球都没有治疗方法，按照脑瘫对症用药，也只是徒然的尝试。这是所有SMA患者面临的境况，不得不接受现实，他们的病无药可治。晓谊的身体一天天衰弱，各类并发症不时袭来，多次因肺部感染等被送入ICU抢救。

2016年圣诞节前夕，“诺西那生钠注射液”在美国获批上市，是全球首个治疗SMA的药物。这是献给人类的礼物，却也是昂贵的礼物。一针12.5万美元，前两个月注射4针，此后每四个月1针，年年如此，终身用药。

“无能为力。”价格出来后，潘庆雄不敢再想，绝大多数家庭都望尘莫及。每长大一天，晓谊就更衰弱一点，争取活着的时间，等待降价、新药出现，成为父女俩最大的动力。

晓谊6岁起在沙河小学就读，潘庆雄全程陪读，是她的“同桌”，帮她翻书、举手，抱着她站起来，和老师对话。老师们上课时会主动递上麦克风，请她回答问题。小朋友们总爱拿零食给晓谊吃，外出参加集体研学活动时，爸爸发现，带回的零食比带出去的还多。

2023年2月，渤健公司研发的“诺西那生钠注射液”经过优先审评审批，在我国成功上市，定价近70万一针。这仍然是一个难以承担的数字。如何让诺西那生钠抵达患者，在不同场合，被反复探讨。

国家医保谈判被寄予最大厚望。去年12月3日上午，SMA病友群里突然消息刷屏——“诺西那生钠被纳入国家医保目录，3.3万元一针！”潘庆雄和女儿正在学校上课，“一边看一边流眼泪，就是情不自禁，这个价钱想都没想过。”

2月9日，晓谊在广州市妇女儿童医疗中心成功注射诺西那生钠。潘庆雄打开那张医院清单看到，仅在医保报销后，一针降到了1.1万元。“现在大家都轻松了，没有人再谈钱。”

前几天，晓谊终于出院了。潘庆雄带着她和来自广州、东莞的SMA病友家庭，在长隆野生动物园游玩，“吃自助餐、观赏动物表演，小朋友在一起很开心的。”

3月1日，因身体不适、预备“打针”离开校园两个多月的晓谊要回学校了。潘庆雄说，同学们都在等着她，“明天肯定是一大堆小朋友围过来，然后跟她问好，她很期待的！”

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